De impact van kanker:

Vrijdag 17-7-2020……de dag dat alles veranderde:
Lily en ik (Ruud), we zijn ruim 30 jaar getrouwd.
Een tijdje geleden krijgt Lily een lichte irritatie rond de maagstreek bij het eten van vettig voedsel.
Kan gebeuren, gaat wel weer over. Inderdaad het gaat over en komt af en toe ook weer terug.
Begin juli 2020: op een woensdag kom ik terug van mijn werk en zie dat haar huid erg geel uitziet.
Er bekruipt mij een onprettig gevoel…er klopt iets niet…denk ik.
De dag erna is de kleur weer bijna normaal…hm…er lijkt toch niks aan de hand dan?
De week erna toch maar de huisarts gebeld voor een consult…doorverwijzing naar het ziekenhuis voor een echo van de buik.
De echoscopist geeft aan iets ‘vreemds’ te zien en gaat direct de huisarts bellen…Lily komt naar buiten met een zeer angstige blik in haar ogen…wij worden naar huis gestuurd…fijn met zo’n geruststellende berichtgeving…lekker tactvol.
Inmiddels thuis gaat de telefoon: het ziekenhuis: morgen dient u zich te melden voor een ic-scan. Wij: Huh? 1 minuut erna belt de huisarts…bent u net gebeld door het ziekenhuis? Ja. Ok, dat was niet de bedoeling…kunt u om 16.00u naar de huisartsenpraktijk komen?
Wij naar de huisartsenpraktijk…goed dat u samen bent gekomen…dat geeft steun…het ziekenhuis had u nog niet mogen bellen…er was ‘iets’ te zien op de echo, maar voor meer duidelijkheid is een ic-scan nodig, en er is gelijk ook een gesprek ingepland voor u met een arts van de maag/lever/darmen poli…oei…dit lijkt toch wel heel veel op het begin van een slecht nieuws gesprek?
De dag erna gaan we voor de ic-scan…mevrouw, u krijgt nu contrastvloeistof ingespoten voor deze scan…o, hadden ze u dat niet vertelt?
Dan terug naar huis en dan begint die vreselijke wachttijd en onzekerheid…ik heb het gevoel dat er een stoeptegel in mijn maag zit…Lily is er ook niet gerust op……google is je beste vriend…en wat je daar dan tegenkomt is niet erg hoopvol. Uren van niet slapen, niet eten, misschien wel of misschien toch niet, volgen.

Vrijdag 17-7 09.30u: Afspraak bij de maag/lever/darmen poli…de arts komt ons ophalen…loopt u maar even mee…we zijn binnen…u bent bij de huisarts geweest en hebt een echo en een CT scan gehad …..zal ik het nieuws maar meteen vertellen? Zonder met haar ogen te knipperen zegt ze: wij kunnen niets meer voor u doen…BAM! Ik vloek hardop…Lily versteent…u heeft alvleesklierkanker…met uitzaaiingen…alle hoop is eigenlijk meteen weg.
Wilt u de foto’s van de scan nog zien…ik zeg ja……kijk hier…ik kan er niets op ontdekken.
Lily vraagt hoelang heb ik nog? U moet denken in maanden niet in jaren….
Dinsdag gaan we een stent plaatsen rond de galblaas. Lily vraagt algehele verdoving…ja, dat is normaal niet de bedoeling want…blablabla…wij toch aandringen…ok, dan ga ik dat regelen….
Heeft u nog vragen? …Tsja, we kunnen eigenlijk weinig meer uitbrengen…Ok, u kunt bij de ziekenhuisapotheek medicijnen halen …helemaal versuft en aangeslagen staan we plots weer op de gang…letterlijk en figuurlijk zijn we de weg kwijt…geen opvang…niks…zoek het maar uit….
Ik laat Lily op een stoeltje buiten de ziekenhuisapotheek plaatsnemen… ik naar binnen…wacht op mijn beurt…euch nee, uw vrouw staat niet in ons systeem…wie is de arts? Moment, ik zal de arts bellen…die kunnen we nu niet bereiken……ja, meneer in ons systeem staat niks.
Ik stel voor om het recept dan maar door te sturen naar de apotheek in onze woonwijk, dan haal ik het daar wel op….
Thuis aangekomen zijn we nog steeds verdoofd en totaal aangeslagen.
Ik ga bellen naar de ziekenhuisapotheek…nee, we hebben nog steeds geen recept ontvangen van de arts.
De betreffende afdeling weer gebeld…wachten, wachten, u bent nummer 4 in de wachtrij……10 minuten later eindelijk contact…nee meneer we kunnen de arts niet bereiken…een tijdje nadien weer gebeld……meneer, het kan zijn dat de arts het recept nog niet heeft doorgestuurd…ja, maar waarom zegt de arts dan tegen mij u kunt dit recept nu afhalen bij de ziekenhuisapotheek?
Ik krijg natuurlijk geen antwoord hierop.
Inmiddels via de mail vernomen dat we volgende week vrijdag om 08.15u weer bij de behandelende arts moeten zijn…..ik de afdeling weer gebeld waar dit recept blijft…de arts nog steeds niet te bereiken…ik vroeg waarom we weer naar die arts moesten?…O dat klopt niet, een collega heeft een foutje gemaakt dit is een interne afspraak niet voor u bedoelt…..
Nadien weer het ziekenhuis gebeld voor het recept….het is eindelijk aangekomen bij de apotheek in de woonwijk…ik bellen…ja meneer, het is ontvangen, maar de voorgeschreven sterkte hebben we niet op voorraad…..die moeten we gaan bestellen ….u kunt dit morgen afhalen….
Daags erna de medicijnen gehaald…in de ochtend en middag 1 pil, in de avond 2…..echter Lily eet alleen maar beschuit met jam, pudding, fruitontbijt…0% vet…deze ‘zware’ pillen zijn om vet af te breken…..’s avonds is ze heel misselijk en alles komt eruit (ondanks dat ze maar 1 pil nam in de avond)……ik ben geen dokter maar ik denk dat die pillen te zwaar zijn…..dan belt de diëtiste en krijgen we een lijst met welke vetwaardes er bij welk voedsel toebehoort….die diëtiste ‘schrikt’ enigszins van de sterkte van de voorgeschreven medicijnen. In de lijst tel ik de waardes van hetgeen ze eet……ik tel maar heel weinig vet….deze sterke versie van de pillen zijn dan ook veel te zwaar….er wordt blijkbaar gewoon voorgeschreven zonder aan de patiënte te vragen wat ze eet…..
De dag erna en daarna idem, ’s avonds gaat het niet goed….en is ze zeer ellendig…en is heel gespannen voor de operatie.

Op dinsdag 21-7 staat het plaatsten van een stent om de galblaas gepland om 11.00u…Lily is heel zenuwachtig en bang hiervoor….eerder hadden we al aangeven dat ze een volledige narcose wilde.
De wekker gezet om 04.30u gezet zodat ik haar nog iets lichts te eten en drinken kan geven, want ze moet 6 uur voor de operatie nuchter zijn.
Mooi op tijd worden we opgehaald, deze vrouwelijke arts is zeer aardig , zeer meegaand en zeer behulpzaam…..ik mag niet verder dan de wachtkamer, geef Lily nog een zoen, en zeg tot zo meteen, ik wacht op je….Mijn maag draait inclusief de sinds enkele dagen aanwezige stoeptegel hierin, weer dat wachten…..doelloos loop ik binnen en buiten het ziekenhuis een rondje….wachten, wachten…..om 11.40u ben ik terug in de wachtkamer….12.00u….12.05u..12.10u…12.15u…ik vragen aan de balie of de operatie nog bezig is…..meneer ze komen u zo halen……inderdaad 2 minuten later komt de arts….de operatie is geslaagd ze heeft er niets van gemerkt …gelukkig (zucht)…ik mee naar de OK…oei, geen prettig gezicht….ze heeft braakneigingen en hoewel er niks in de maag zit komt er toch nog van alles uit….
Mee naar de recovery, waar geen/weinig privacy is, en een andere patiënt die interessant wil doen heeft het grootste woord, heerlijk zoiets als je je niet goed voelt.
Het bijkomen duurt vrij lang, ook het braken blijft nog….ik hou het bakje vast en de doekjes….gelukkig na een tijdje stopt het braken…..ik loop diverse malen naar de vuilnisbak met het residu….
Ruim 1,5 uur na de operatie gaat het enigszins, ze heeft gedronken, eten nog geen zin in.
We mogen naar huis, ze is heel moe en wil alleen maar slapen. Ik breng haar regelmatig iets lichts te eten en te drinken.

Woensdag 22-7: Nog steeds heel moe, slaapt veel. In de late namiddag komt de huisarts langs waarmee we een constructief gesprek hebben. Lily krijgt lichte slaappilletjes zodat haar lichaam kan gaan rusten. Nog net voor sluitingstijd van de apotheek kan ik die gaan ophalen.

Donderdag 23-7: In de nacht ben ik diverse keren bij haar gaan kijken…ze slaapt. ’s Morgens om 06.00u wat thee gemaakt voor haar, honger heeft ze nog niet…Om 08.00u een licht ontbijt, het gaat iets beter dan gisteren maar de vermoeidheid is er nog. Slaap maar, doe maar rustig aan. Ik breng haar weer regelmatig iets lichts te eten en te drinken. Om 15.30u hebben we een afspraak met de oncoloog. In het ziekenhuis aangekomen zet ik haar in een rolstoel, ze is nog slap op de benen en oncologie is helemaal aan de andere kant van de parkeerplaats. Bijna op tijd worden we opgehaald. We hebben een gesprek met twee oncologen, gelukkig meegaand, luisterend, en begrip tonend. Het
gesprek duurt bijna 1,5 uur. We bespreken de mogelijkheden, hoewel, het is duidelijk dat dit niet meer hersteld.
‘We’ hebben nu de moeilijke keuze: wel of niet behandelen..…de behandeling levert misschien een zeer beperkte tijdwinst op…natuurlijk afhankelijk of en hoe je lichaam reageert… we zien het behandelplan…pagina 4 t/m 9 gaan over de (mogelijke) bijwerkingen…….maar het is de vraag of je al die ellende nog wil mee maken als je weet dat je toch nooit beter wordt…..wat een kutziekte!. Ik geef aan dat haar keuze mijn keuze is……

Vrijdag 24-7: Om 03.10u schrik ik wakker want ik hoor Lily naar beneden gaan. Ik spring uit bed en vraag wat er aan de hand is….ik heb honger….ok, ga maar terug naar bed ik haal je wel iets te eten en te drinken…..slapen gaat moeizaam de rest van de nacht….overdag gaat het redelijk, ze is op en doet wat kleine dingen in huis, ’s middags even rusten, ’s avonds weer even op….maar de onrust komt opzetten…ze heeft een opgejaagd gevoel……ze gaat zo meteen haar verkeersstichting, waar zij voorzitster van is, informeren over haar toestand…..emoties natuurlijk…..daarna ze is moe en wil naar bed.
Ik had nog een vraag aan de oncologen, die viel me onderweg naar huis in…ik de afdeling gebeld in de ochtend …helaas volgende week woensdag is de oncoloog pas weer te bereiken. Mooi dan!
’s Middags belde de diëtiste nog en vroeg wie nu haar behandelende arts is…ik zei: goeie vraag, geen idee, we zijn gisteren bij oncologie geweest, die dan toch? Of niet? Ja maar hier staat dat u een verpleegkundige heeft. Ik zei: O ja? ik zou het niet weten, niemand heeft mij iets verteld. En ook niet die en die arts? Ik zei: Geen idee, ik heb zijn/haar naam nooit eerder gehoord. Bent u ook niet meer teruggebeld m.b.t. de sterkte van de medicijnen? Nee, niks meer gehoord. Ok, dan ga ik achter die medicijnen aan, goed dat ik u toch kon helpen…Ik zei: O ja? U heeft mij geholpen?
’s Avonds belde ook de huisarts en vroeg hoe het gisteren was gegaan bij oncologie. Ik licht e.e.a. kort toe. Maandag hebben we een vervolggesprek gepland met de huisarts.
’s Avonds check ik nog diverse keren bij haar…bedankt voor alles zegt ze…mijn maag draait, tranen lopen over mijn wangen.

Zaterdag 25-7: De nacht gaat vrij rustig, ik check diverse malen, ze slaapt. Om 06.30u maak ik een kop thee, honger heeft ze nog niet. Rond 08.30u een licht ontbijt, ik ga boodschappen doen. In de ochtend wat rond getafeld in huis. Lunch is een huzarensalade welke haar goed smaakt, ‘s middags rustig aan, ff gerust. Ik een ventilator gaan kopen voor in de slaapkamer want deze week wordt het flink warmer.
’s Avonds na het eten komt toch weer onrust…ze wil naar bed, ik lig een tijdje naast haar en we vertellen over van alles en nog wat.

Zondag 26-7: De nacht ging redelijk, de dag ook, rustig aangedaan. Mijn dochter en ik gaan naar haar moeder(bijna 90), ze is dement en zit in een verzorgingstehuis (en ze vindt het leven al 80 jaar verschrikkelijk en wilt al heel lang dood). Ze is blij ons te zien, vraagt niet naar haar dochter. Een vreemd gevoel bekruipt me: waarom wordt de ene mens zo oud en de andere niet…wie bepaalt dat en waarom? Is dat een geluksfactor? Of is dat een loterij? Is dit echt de wil van God?

Maandag 27-7: Ook deze nacht ging weer redelijk, de dag zelf gaat rustig, ze heeft ‘energie’ en doet haar dingetjes in huis. Laat in de middag komt de huisarts. Lily geeft aan geen chemo behandeling te willen. Ik steun haar volledig: haar keuze is mijn keuze. In deze situatie met in het meest gunstigste geval hoogstens 1% kans op mogelijk 2-4 maanden verlenging van de levensverwachting is de situatie uitzichtloos…ze heeft een heel verkeerd lot uit een heel verkeerde loterij te pakken.

Dinsdag 28-7: Een zeer slechte nacht, slecht geslapen, vaak wakker geweest en ook weer vroeg wakker. Drinken en eten gaan redelijk. In de ochtend toch even samen naar buiten geweest, voor het eerst sinds 1,5 week. Ik haal nog even wat boodschappen en ga nog even naar de apotheek voor nieuwe medicijnen. ’s Avonds is ze moe en gaat vroeg slapen.

Woensdag 29-7: Om 00.50u heeft ze honger en haal ik wat te eten, om 05.30u een kop thee. De dag verloopt verder redelijk rustig. Ik word gebeld door de diëtiste. Uw vrouw is gestopt met de medicijnen? Nee, ik had een vraag over de medicijnen…O ja ik zie het hier nu staan…bent u daarover terug gebeld? Nee…o nee? We hebben uw vraag doorgestuurd naar de arts? Ik vraag: welke arts? Ja meneer dat heb ik hier niet bijstaan…zucht, lekker duidelijk dan…stuurt u alle info maar naar de huisarts dan, want ik heb het gevoel dat de communicatie bij u intern niet goed gaat…’s avonds een warm hap(je) gegeten. De onrust en angst komen dan toch weer opzetten.

Donderdag 30-7: Een zeer slechte nacht, onrust, ondanks de medicijnen kan ze geen rust vinden. Ongeveer 4 uurtjes slaap gehad, ze is misselijk door alle stress. Gedurende de dag gaat het gelukkig langzaam iets beter. Niet veel eetlust, maar ze eet wel regelmatig. ’s Avonds weer onrustig maar ‘minder’ dan vorige avonden. Ze blijft ook iets langer op tot 21.30u.

Vrijdag 31-7: De nacht gaat redelijk rustig, om 04.30u heeft ze honger en haal ik iets te eten. De rest van de dag is ze minder gestrest, de medicijnen doen hun werk. Eten en drinken gaan redelijk goed.
’s Ochtends heb ik wat boodschappen gedaan en nieuwe medicijnen gehaald.

Zaterdag 01-08: Om 01.55u heeft ze honger en haal ik wat te eten. Daarna in slaap gevallen tot 06.15u dan licht ontbijt. ’s Morgens doet ze wat dingetjes in huis. Eten gaat vrij goed, ’s avonds weer die onrust. Het was gelukkig afgekoeld en we hebben nog tot 21.45u in de tuin gezeten.

Zondag 02-08: Om 02.55u heeft ze honger en haal ik wat te eten. Om 06.30u en om 07.30u volgt een licht ontbijt. We doen rustig aan. Eten gaat redelijk goed, ’s middags doet ze wat spelletjes op de pc en doet wat klein huishoudelijke dingen. ’s Avonds weer de onrust.

Maandag 03-08: Om 01.00u en 03.00u even gaan kijken: ze slaapt. Om 05.00u is ze wakker en wil wat drinken. Om 07.15u een licht ontbijt. De dag verloopt verder vrij rustig, ze doet wat dingetjes in huis en speelt spelletjes op de pc.

Dinsdag 04-08: Lily slaapt redelijk door, om 05.15u haal iets te eten. Om 07.15u volgt een licht ontbijt De dag gaat redelijk rustig, op de steeds terugkerende onrust na dan. Ze speelt wat spelletjes op de pc en doet wat kleine huishoudelijke dingen. ’s Middags komt haar eigenlijke huisarts. De vorige huisarts was blijkbaar in januari met pensioen gegaan en de huisarts van de afgelopen weken was de vervanger want ‘de nieuwe’ huisarts was met vakantie en ze was sinds gisteren dus terug. Ook deze huisarts neemt uitgebreid de tijd en luistert aandachtig. We bespreken e.e.a. ’s Avonds rijden we nog een stukje met de auto.

Woensdag 05-08: Om 03.45u heeft ze honger en haal ik wat te eten. Later een ontbijtje. ’s Morgens doet ze wat dingen in huis. ’s Middags ga ik naar de apotheek voor medicijnen. Eten gaat goed. ’s Avonds komt een zeurende pijn opzetten, we gaan beginnen aan een lichte dosis morfine (5mg). Die blijkt echter snel uitgewerkt.

Donderdag 06-08: Om 06.00u een licht ontbijt. Om 08.00 bel ik de huisarts. ’s Morgens nog een morfine pilletje ingenomen maar de werking is vrij kort. De pijn komt en gaat. ’s Middags komt de huisarts, we overleggen. Zij gaat het palliatieve team raadplegen. Later belt ze terug, de dosis mag verhoogd worden. Het is nu even aftasten welke dosis geschikt is.

Vrijdag 07-08: Lily kan de slaap niet vatten en is erg onrustig, rond 02.30u slaapt ze dan eindelijk. Om 06.30u heeft ze honger en haal ik iets te eten en te drinken. ’s Middags komt een vervelende pijn opzetten. Ik haal weer medicijnen bij de apotheek, gelukkig onderdrukken deze de pijn. ’s Avonds niet veel honger (komt ook doordat het buiten 36 graden is). ’s Avonds belt de huisarts nog, ze heeft
contact gehad met de pijnpoli en we nemen samen het te volgen medicijn schema door. Morgen weer medicijnen (erbij) halen. We zitten inmiddels rond de 13 pillen per dag….

Zaterdag 08-08: Een vrij goede nacht als ook de dag. Ik haal de voorgeschreven medicijnen. We hebben een schema gemaakt hiervoor. Ze is redelijk opgewekt en we brengen de dag rustig door (mede omdat het buiten weer 36 graden is…).

Zondag 09-08: Om 02.15u heeft ze pijn en haal ik medicijn, we moeten de juiste dosering nog uitproberen (iom de huisarts), waarschijnlijk was deze iets te licht, ’s middags idem. De rest van de dag verloopt rustig (en weer die verschrikkelijk hoge temperaturen buiten).

Maandag 10-08: De dosering iets verhoogd en de nacht en dag gaan goed. Later belt de huisarts, ik overleg wat we gedaan hebben met de medicijnen, ze is akkoord en geeft aan goed dat we goed gehandeld hebben, weer binnen gezeten want het is weer 36 graden buiten…Volgende week maandag kunnen we naar de pijnpoli voor een gesprek.

Dinsdag 11-08: Geen goede nacht/ dag, ’s nachts 01.00u pijn, medicijnen gepakt, ’s morgens 06.30u ontbijt, rustig aangedaan, ’s middags pijn, ’s avonds ook weer pijn…en weer de hele dag binnen gezeten met 36 graden buiten…morgen de dosis van de medicijnen iets aanpassen, kijken of dat dan beter gaat.

Woensdag 12-08: Een redelijke nacht, een paar keer wakker geweest, maar dat komt door die hitte…verschrikkelijk dit weer. De dag gaat ook redelijk, weer rustig aan vanwege de hitte. Ik haal nieuwe medicijnen bij de apotheek. Het huidige schema is: ’s Morgens om 07.00u 4 pillen (incl. 2 paracetamol), om 10.00u 1 pil plus poeder, 15.00u 2 paracetamol, 19.00u 1 pil, en 0m 22.00u 3 pillen (waarvan 2 x paracetamol). Plus 3 x daags 1 pil bij het eten…Paracetamol versterkt blijkbaar de werking van de medicijnen….

Donderdag 13-08: De nacht gaat redelijk, op die warmte na dan. Om 03.30u heeft ze honger en gaat zelf naar beneden om iets te eten te halen. ’s Morgens om 07.00u ontbijt plus medicijnen. De dag verloopt verder rustig (het is weer ruim 30 graden buiten), wel met diverse emotionele buien. Eten gaat gelukkig goed.

Vrijdag 14-08: Ieder uur gezien van de nacht door die warmte, om 02.45u heeft ze honger en haalt wat te eten. Om 07.00u ontbijt, de rest van de dag gaat vrij rustig. ’s Middags komt de wijkverpleegkundige kennis maken…ik vraag wat mag ik wanneer en hoelang van jullie verwachten,
Wie kan ik wanneer en hoe laat bellen…enz.…helaas krijg ik geen antwoorden…. ’s Avonds even een ritje gemaakt met de auto, het is nog wel warm maar de hittegolf lijkt (eindelijk) over te zijn.

Zaterdag 15-08: De nacht en de dag gaan verder rustig, gelukkig is de hitte voorbij. ’s Avonds nog een ritje met de auto gemaakt.

Zondag 16-08: De nacht gaat goed de dag niet, ze heeft pijn. Ik geef haar meer medicijnen dan voorheen. De pijn zakt enigszins. Ze is onrustig en emotioneel.

Maandag 17-08: Idem. ’s Middags naar de pijnpoli voor een gesprek. Ze kunnen evt. zenuwen in de buikwand gaan blokkeren waardoor de pijn niet wordt doorgegeven aan de hersenen. Lily besluit niks meer aan haar lichaam te laten doen en alleen nog maar medicijnen te gebruiken. De sterkte van de medicijnen kunnen we afstemmen met de huisarts.

Dinsdag 18-08: De nacht gaat gelukkig goed, door de dag is ze zo vermoeid dat ze deze in bed doorbrengt. Eetlust is niet echt veel, ze eet wel wat en drinkt voldoende. Gelukkig geen pijn vandaag.
’s Middags komt de huisarts en we bekijken het medicijnschema. We besluiten het huidige schema plus de dosering voorlopig te handhaven.

Woensdag 19-08: De nacht gaat goed, nog weinig zin om te eten. ’s Middags toch weer vermoeid en gaan rusten. De geur van eten kan ze niet verdragen, dan maar een boterham. De medicijnen doen hun werk.

Donderdag 20-08: De nacht gaat minder goed, ze heeft pijn en pakt extra medicijnen, gelukkig werken die. ’s Morgens wat huishoudelijke dingen gedaan plus administratie, ’s Middags loom en moe, weinig eetlust…futloos…somber…Ik weer een heel pak aan medicijnen gehaald bij de apotheek….

Vrijdag 21-08: De nacht gaat goed, ’s Morgens wat dingen in huis gedaan. ’s Middags moe, somber en futloos. Ze wil slapen. ’s Avonds klein hapje gegeten. Nog moe. Nadien weer stress en angst, ik geef haar medicijnen, hierna wordt ze enigszins rustiger en doet ze spelletjes op de computer.

Zaterdag 22-08: De nacht gaat gelukkig goed. ’s Morgens rustig aan en even een ritje met de auto.
’s Middags toch weer pijn, de medicijnen doen hun werk. Lily is niet meer zo moe als de afgelopen dagen. Eten gaat redelijk.

Zondag 23-08: Zowel de nacht als de dag gaan gelukkig goed. Ze is redelijk opgewekt en helder. Als je niet beter wist zou je denken dat er niets aan de hand is. ’s Avonds een ritje met de auto gemaakt.

Maandag 24-08: Slecht geslapen, geen idee waarom, de rest idem als 23-08.

Dinsdag 25-08: Redelijk geslapen, de rest idem als 23-08.

Woensdag 26-08: Slecht geslapen (windkracht 6 buiten), de rest idem als 23-08. De huisarts belt om te informeren hoe het gaat.

Donderdag 27-08: Redelijk goed geslapen, Lily is wat emotioneler dan voorgaande dagen. Dit komt ook doordat er nu langzaam reacties binnenkomen vanuit haar netwerk. We hebben inmiddels 5 boeketten bloemen ontvangen en een 10-tal kaarten en diverse appjes. Tot nu toe lijkt alles ‘stabiel’, gelukkig heeft ze geen pijn.

Vrijdag 28-08: Een redelijk rustige nacht en ochtend, ’s middags pijn en moe. De medicijnen doen hun werking.

Zaterdag 29-08: Redelijk goed geslapen, rustig aan wat dingen in huis gedaan, ik heb boodschappen gedaan. ’s Avonds een ritje met de auto.

Zondag 30-08: De nacht gaat gelukkig goed, ’s Morgens even met de auto weg en zelfs even op het terras gezeten. ’s Middags en ’s avonds is ze heel moe, ze gaat vroeg naar bed. Ik maak haar wakker voor de laatste medicijnen voor vandaag.

Maandag 31-08: Een onderbroken nacht, om 02.15u gaat Lily naar beneden, ze heeft honger. Als ook om 05.40u……ze eet kleine hoeveelheden, dus heeft ze ook vaker honger. De dag gaat redelijk, wel nog steeds die vermoeidheid. Ik bel de huisarts voor medicijnen.

Dinsdag 01-09: Om 04.10u heeft ze honger en haalt iets te eten. Voor de rest rustig aangedaan. In de vroege avond even met de auto een rondje gereden. De huisarts belt ’s avonds nog om te informeren.

Woensdag 02-09: Nu heeft Lily honger om 02.10u ’s nachts…slapen gaat verder enigszins moeizaam…vaak wakker…’s Morgens is ze bezig geweest met verkeer…daarna is ze vrij moe, weinig fut…emoties.

Donderdag 03-09: Om 00.10u heeft ze honger, ’s morgens opgestaan om 08.00u, om 09.30u weer naar bed, ze is misselijk. Om 11.00u weer op, kleine dingetjes is huis gedaan. ’s Middags beetje warm gegeten en naar bed, moe, lusteloos, futloos en onrustig. ’s Avonds beetje soep, dan weer misselijk, terug naar bed. Om 20.00u wil ze slapen…een slechte dag.

Vrijdag 04-09: De nacht gaat vrij goed, de dag gelukkig ook. Niet meer zo moe als gisteren. ’s Avonds toch weer die misselijkheid. Ik zie op facebook berichten van mensen die het vreselijk vinden dat ze nu niet voor de 3e keer dit jaar op vakantie kunnen gaan ivm corona……ja, dat is inderdaad verschrikkelijk….

Zaterdag 05-09: Vandaag is zo’n dag waarvan je denkt: hebben ze wel een juiste diagnose gesteld? Ze is opgewekt, vrolijk, redelijk actief…..het lijkt alsof er niks aan de hand is..…een heel verschil met de afgelopen dagen. Ik doe boodschappen en haal bloedworst voor haar bij de slager want dat vindt ze lekker…en dat smaakte haar goed. ’s Morgens en ’s middags even weggeweest met de auto. Overdag wat dingetjes in huis gedaan.

Zondag 06-09: Om 00.20u en 04.45u gaat Lily naar beneden om iets te eten, ’s middags moe maar toch nog even een ritje met de auto gemaakt en zelfs even op het terras gezeten. ’s Avonds moe, futloos en misselijk.

Maandag 07-09: ’s Nachts honger dus 2 x naar beneden om te eten. ’s Morgens bezig geweest met verkeer en wat dingetjes in huis, ’s middags en ‘s avonds weer vermoeidheid.

Dinsdag 08-09: Om 04.10u heeft Lily honger en gaat naar beneden. Ik val weer in slaap maar ik ben regelmatig wakker…stomme dromen…De dag gaat verder redelijk, maar ze is wel weer erg vermoeid…er komen nog diverse reacties van scholen binnen….

Woensdag 09-09: Enkele keren wakker vannacht als Lily naar beneden gaat om iets te eten. ’s Morgens redelijk, in de middag en avond is ze flink vermoeid. ’s Avonds misselijk…die blijft aanhouden. Ik geef haar medicijnen hiervoor, een sterkere dosis helpt gelukkig….

Donderdag 10-09: Om 04.10u wakker, Lily gaat naar beneden om iets te eten, daarna niet meer echt geslapen. Zelfde verhaal, ’s morgens redelijk, ’s middags en ’s avonds moe en weer misselijk. Ik haal boodschappen en medicijnen. ‘Avonds gaat ze vroeg slapen, ik maak haar wakker om volgens het schema de medicijnen in te laten nemen.

Vrijdag 11-09: ‘s Nachts enkele keren wakker om te eten. ’s Morgens gaat het enigszins daarna weer vermoeid.

Zaterdag 12-09: Een redelijke nacht en dag, ’s morgens een ritje met de auto gemaakt, daarna weer moe en weinig fut.

Zondag 13-09: ‘s Nachts enkele keren wakker om te eten. De dag is om snel te vergeten: heel moe, futloos, geen energie, veel in bed gelegen.

Maandag 14-09: Idem als de vorige nacht. Overdag gaat het redelijk, gelukkig beter als gisteren.
’s Avonds nog even een rondje gereden met de auto.

Dinsdag 15-09: Idem als de vorige nacht. ‘s Morgens redelijk opgewekt, dan toch weer moe en misselijk. ’s Avonds weinig zin op eten en vroeg gaan slapen.

Woensdag 16-09: Idem als de vorige nacht. Een redelijke dag, we maken een ritje met de auto en we gaan zelfs even op een terras zitten voor een cappuccino. Ik kijk om me heen…en ik zie allemaal ouwe/ bejaarden zitten…waarom mogen zij dit wel beleven op oudere leeftijd en wij niet? Hebben we iets verkeerd gedaan of zo? Wie bepaalt dat en waarom is dit zo oneerlijk?

Donderdag 17-09: Idem als de vorige nacht. De dag gaat redelijk, ze is minder vermoeid dan de vorige dagen en opgewekter. Eten gaat goed. ’s Avonds rijden we nog een rondje met de auto.

Vrijdag 18-09: Idem als de vorige nacht. De dag gaat redelijk, en ze doet wat dingen in huis en we rijden een stukje met de auto. ’s Avonds heel moe en vroeg naar bed. Ik maak haar wakker voor de laatste medicijnen van vandaag (volgens schema).

Zaterdag 19-09: Een slechte nacht (veel onderbrekingen) en dag, heel moe, futloos en misselijk. Hele dag in bed gelegen.

Zondag 20-09: Idem als 19-09.

Maandag 21-09: Idem als 20-09.

Dinsdag 22-09: Idem als 21-09.

Woensdag 23-09: Gelukkig…het gaat vandaag iets ‘beter’ dan de vorige dagen.

Donderdag 24-09: Toch weer erg moe vandaag, weinig energie en misselijk. Veel in bed gelegen.

Vrijdag 25-09: De nacht gaat redelijk wel met onderbrekingen zoals iedere nacht, de ochtend ook, ’s middags pijn, ik heb extra medicijnen gegeven welke gelukkig hun werk doen. Vermoeidheid.

Zaterdag 26-09: De nacht gaat redelijk, de dag zeer slecht. Continue een zeurende pijn en misselijk. Beide gaan niet weg ondanks de extra medicijnen hiervoor. Ze gaat vroeg slapen, ik zet haar eten en drinken klaar. Ik maak haar ’s avonds nog wakker voor de laatste medicijnen van vandaag. Kutziekte!

Zondag 27-09: Bijna gelijk aan gisteren, het gaat wel ‘iets minder slecht’….

Maandag 28-09: De nacht gaat redelijk. Ik bel ’s morgens met de (vervangende) huisarts, we overleggen en besluiten de morfine dosis te verhogen. De apotheek moet een deel van de voorgeschreven medicijnen gaan bestellen. De dag gaat redelijk, wel weer vermoeid en misselijk. Ze gaat vroeg slapen, ik zet haar weer eten en drinken klaar. Ik maak haar ’s avonds nog wakker voor de laatste medicijnen van vandaag.

Dinsdag 29-09: De nacht gaat redelijk. De hogere dosering helpt gelukkig, wel weer die vermoeidheid en misselijkheid.

Woensdag 30-09: Redelijk geslapen, de dag (plus de vermoeidheid en misselijkheid) gaat gelukkig minder slecht dan de afgelopen dagen.

Donderdag 01-10: De nacht gaat redelijk, de ochtend ook. De middag en avond zeer slecht. Heel moe en heel misselijk, geen eetlust, onrust, angst.

Vrijdag 02-10: De nacht gaat redelijk, de dag gelukkig ook. Ik bel met de (vervangende) huisarts. Voor de misselijkheid mag de dosering aangepast worden, ik haal andere medicijnen hiervoor bij de apotheek.
’s Avonds toch weer moe en misselijk, vroeg slapen. Ik zet nog eten en drinken klaar voor de nacht.

Zaterdag 03-10: De nacht gaat redelijk goed, ’s middags en ’s avonds weer goed misselijk.

Zondag 04-10: De nieuwe medicijnen voor de misselijkheid zouden 24 uur moeten werken, maar die zijn na zo’n 15 uur uitgewerkt. Dan die vorige medicijnen er ook maar bij als het niet zakt. Morgen weer de huisarts bellen.

Maandag 05-10: Ik bel ’s morgens met de huisarts welke weer terug is van vakantie. Later in de middag komt ze op bezoek. Ze overlegt met het palliatieve team welke medicijnen we gaan proberen voor de misselijkheid. We stoppen met de medicijnen welke ik vrijdag heb gehaald, deze blijken minder geschikt. Ik haal de ‘nieuwe’ medicijnen op bij de apotheek. Afwachten maar. De dag gaat redelijk.

Dinsdag 06-10: Een onrustige nacht, Lily moet vaak naar het toilet gaan. De dag gaat redelijk maar zeer weinig eetlust. Ze is moe door de onderbroken nacht. Ze gaat vroeg slapen. Ik breng haar eten voor de nacht en maak haar wakker voor de medicatie. Morgen komt er iemand van het palliatieve team.

Woensdag 07-10: De nacht gaat redelijk. In de ochtend komt een juffrouw van het palliatieve team. Een aardige dame, vol begrip en meedenkend. We bespreken de volgende stappen. De dag verloopt vrij rustig, nog naar de apotheek voor medicijnen. ’s Avonds toch weer vermoeidheid, misselijkheid en onrust. Ik zorg voor de nachtvoeding en de laatste medicatie voor vandaag.

Donderdag 08-10: De nacht en dag gaan vrij goed. Zitten gaat wel steeds lastiger, liggen gaat beter.
Lily gaat vroeg slapen. Ik zorg voor de laatste medicijnen en de nachtvoeding.

Vrijdag 09-10: De nacht gaat goed, de dag redelijk. Wat dingen in huis gedaan. ’s Morgens toch weer misselijk, alsook weer ’s avonds.

Zaterdag 10-10: De dag is om snel te vergeten: moe, futloos, misselijk, onrust, angst. De nacht ging gelukkig vrij goed.

Zondag 11-10: Iets beter dan gisteren, echter het voedsel blijft niet meer zitten waar dat zou moeten. Hiervoor afgelopen vrijdag pillen gehaald, welke nu gebruikt gaan worden.

Maandag 12-10: Een slecht nacht, vaak wakker en ’s morgens dus erg fit. Ik bel met de huisarts, nog meer medicijnen volgen. Het voedsel gaat nog steeds zijn eigen weg. ’s Morgens weer goed misselijk, hiervoor ook extra medicijnen ingenomen. ‘We’ zitten nu rond de 20 pillen per dag.

Dinsdag 13-10: Gelukkig, vandaag een vrij ‘goede’ nacht en dag. Lily is vrij helder en doet wat dingen in huis.

Woensdag 14-10: Een vrij ‘goede’ nacht, de ochtend redelijk, naar mate de dag vordert zeer vermoeid, futloos, misselijk dus ook geen zin om te eten. Ze gaat heel vroeg slapen. Ik zorg voor de nachtvoeding en de laatste medicijnen.

Donderdag 15-10: Idem als 14-10.

Vrijdag 16-10: Idem als 15-10.

Zaterdag 17-10: Idem als 16-10, haar lichaam raakt meer en meer vermoeid, eten wordt steeds minder. Meer en meer slapen.

Zondag 18-10: Idem als 17-10, overdag zijn meer medicijnen nodig voor de pijn. ’s Avonds geeft Lily mij alvast een kadootje voor mijn verjaardag morgen. De laatste verjaardag de we samen meemaken zegt ze…tranen lopen over onze wangen…k..ziekte!

Maandag 19-10: De nacht gaat redelijk alsook de ochtend. Ik haal voor ’s middags broodjes, daar heeft ze trek in. Het broodje smaakt haar goed, echter later op de middag goed misselijk en ellendig, geen zin op avond eten. Later zakt het gelukkig, of het broodje dan toch niet goed gevallen is?

Dinsdag 20-10: Gelukkig, vandaag een redelijke nacht en dag. Lily is vrij helder en doet wat dingen in huis. Eten gaat ook redelijk.

Woensdag 21-10: Een slechte dag, geen fut, heel moe, voedsel blijft niet zitten. Veel slapen.

Donderdag 22-10: Idem als 21-10.

Vrijdag 23-10: Een slechte nacht: 2 keer extra medicijnen nodig voor de pijn. De dag gaat redelijk, wel weer extra medicijnen nodig voor de pijn. ’s Avonds moe. Gebeld met de huisarts, extra medicijnen gehaald.

Zaterdag 24-10: Doordat het voedsel niet meer blijft zitten een onrustige nacht en dag…ook weer misselijk…continu moe omdat je geen rust krijgt…

Zondag 25-10: Een redelijke nacht en dag, ’s avonds moe en vroeg slapen

Maandag 26-10: Nacht en dag gaan redelijk wel gaat ze heel vroeg slapen (17.00u). Ik zorg om 22.00u voor haar laatste dagelijkse medicijnen en zorg voor eten en drinken voor in de nacht.

Dinsdag 27-10: Vrijwel gelijk aan 26-10, wel een zeer onrustige nacht met veel onderbrekingen.

Woensdag 28-10: De nacht en dag gaan vrij redelijk, ’s Avonds wel heel moe en vroeg slapen.

Donderdag 29-10: Idem als 28-10.

Vrijdag 30-10: De nacht en dag gaan redelijk, Lily is vandaag vrij helder.

Zaterdag 31-10: De nacht en dag gaan redelijk. ’s Avonds moe en weer vroeg slapen.

Zondag 1-11: Een onrustige nacht en een zeer slechte dag: misselijk, en heel, heel moe. De hele dag geslapen. Geen eetlust, voedsel blijft niet zitten. ’s Avonds maak ik haar wakker voor de laatste dagelijkse medicijnen en breng eten en drinken voor de nacht.

Maandag 2-11: Idem en in de middag is ze zeer onrustig en angstig. Ik geef haar extra medicijnen voor de onrust. Niet alles wat ik zeg landt meer. Een dwars door je heen kijkende blik. Reacties zijn vertraagd. Nog gebeld met de huisarts.

Dinsdag 3-11: Wederom een zeer onrustige nacht, om de 15 minuten naar het toilet. Hier help ik haar steeds bij want haar coördinatie gaat steeds slechter waardoor ze wankel op haar benen staat.
Bij de ontlasting zit ook gestold bloed. Weer de huisarts gebeld, deze komt later in de middag. Ook gebeld voor zorgverlening. Hiermee bespreken we een schema van verzorging waarmee we gaan starten. Nog steeds geen eetlust. Lily ziet er zeer ellendig uit. Om 21.00u belt de huisarts nog, ze wil nog even langskomen want ze is in de buurt. We bespreken nog e.e.a. met betrekking de zorgverlening…Ik krijg haar privé nummer voor het geval dat. Ze vertrekt rond. 22.00u. Om 22.15u geeft Lily plots heel veel (gestold) bloed op, het ziet er echt verschrikkelijk uit in de slaapkamer…alsof je in een horrorfilm terecht bent gekomen..…echt overal is er bloed (muur, vloer, kast, bed)….. Een aanzien dat altijd op ons netvlies zal blijven staan. Mijn dochter belt de huisarts. Deze komt er met spoed aan. Overleg dat we asap naar het ziekenhuis gaan. Nadien in het ziekenhuis krijgt ze morfine en een slaapmiddel. We krijgen de mededeling dat ze verwachten dat het niet meer heel lang gaat duren.
Het is inmiddels Woensdag 4-11 Door de morfine en het slaapmiddel wordt ze langzaam maar zeker rustiger en haar ademhaling langzamer…om 02.45u is haar uitzichtloze strijd gestreden…na de laatste ademhaling loopt er nog een straaltje bloed uit haar mond…die tumor heeft haar lichaam van binnen echt helemaal kapot gemaakt…
Heel lang geleden was er een liedje met de titel: Een man mag niet huilen….maar dat doe ik nu toch….
Kanker: wat een K.. ziekte!